Pais do pequeno Richard acionaram a Justiça, mas garoto precisa com urgência da dose única do remédio Elevidys, que custa mais de R$ 17milhões
POR ASSESSORIA
Nascido em Palmeira dos Índios, o pequeno Richard Raphael Barbosa, de seis anos de idade, sofre de uma doença rara: a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
A síndrome causa fraqueza muscular, piora progressivamente e afeta os movimentos voluntários do corpo, as batidas do coração e a respiração do garoto.
Richard foi diagnosticado aos três anos de idade e, desde então, os pais do menino, os servidores públicos Leonice e Rubens, estão mobilizando a sociedade em busca de ajuda financeira para a compra do medicamento, que só é vendido nos Estados Unidos ao preço de U$ 4 milhões, ou seja, mais de R$ 17 milhões de reais no Brasil.
Na tarde desta segunda-feira (5), Leonice, Rubens e Richard estiveram com o prefeito Luciano Barbosa, no Centro Administrativo Municipal de Arapiraca.
Sensível ao caso, o prefeito Luciano Barbosa mobilizou todo o secretariado de governo e solicitou apoio para ajudar na campanha em defesa da vida do pequeno Richard, que vive sob os efeitos de corticoides e fisioterapia.
“O nosso filho melhorou um pouco, mas os sintomas surgem e somente com o remédio descoberto nos Estados Unidos a doença pode estacionar e o Richard ter uma vida melhor”, exlicou Leonice Barbosa.
O medicamento Elevidys foi aprovado há cerca de um ano pelo FDA, nos Estados Unidos, e atua no nível genético e produz a proteína distrofina, que não é produzida adequadamente por quem tem a distrofia muscular.
Estamos confiantes em Deus que dará tudo certo. Agradecemos o apoio do prefeito Luciano Barbosa e dos secretários municipais que estão dispostos a nos ajudar”, afirmou Leonice Barbosa.
Ação judicial
Richard tem um prazo de oito meses para tomar a medicação e, por conta disso, os pais estão correndo contra o tempo.
Além de acionar à Justiça para que o Ministério da Saúde forneça o remédio, Leonice e Rubens estão tentando arrecadar o dinheiro via PIX na chave: salveorichard@gmail.com, Banco do Brasil, sob controle de Leonice Barbosa da Silva.
Eles também colocaram os telefones para quem puder ajudar na campanha: (82) 9 9649-2095 e 9 9949-8293.